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Bulletin du CReSP - Ressources additionnelles

Volume 2 Numéro 3 (Bulletin du 4 novembre 2020) 

Tableau synthèse de la question 2 - Les enjeux éthiques associés à l'implantation des outils de traçage numérique: risques, conséquences et recommandations

 

Principes tirés de Schröder-Bäck et al. [17]

Risques / conséquences

Recommandations

Respect de l’autonomie [5] et droit humain [2]

Consentement continu et participation volontaire [5,6]

Défis de maintenir la transparence et la confiance des procédures et des décisions [5]

Liberté individuelle, protection de la vie privée et confidentialité [2,15]

Établir des principes éthiques directeurs [5,11] 

Systématiser l’imputabilité [5]

Respecter la vie privée dès la conception [5,15]

Communication proactive et continue [5]

Usage volontaire des outils de traçage [6,15,16]

Analyse philosophique (analogie prospective) et limite des observations scientifiques (problème émergent) [2]

Bienfaisance [5] ex.: promotion de la santé [5], solidarité [5], Nécessité [13]

Validité scientifique [5,13], critère évaluant la limite du ‘assez de données’ [6,12]

Faux sentiment de certitude [14,16]

Bénéfice collectif [5]

Entre bienfaisance et effectivité [2]

Établir des principes éthiques directeurs [5,11]

Distinguer les outils (et les moyens) de la finalité recherchée [5,15]

Permettre aux agences de santé publique d’assurer la gestion/gouvernance des données [16]

Promouvoir la justice [5]

Inégalité numérique [5]

Non-discrimination [5]

Réorientation de la fin visée et double usage [5,15]

Bénéfice collectif [5]

Établir des principes éthiques directeurs [5,11]

Procéder à des évaluations des risques [5,13]

Constituer des équipes représentatives de la diversité [5,11]

Non-malfaisance [5], ex.: prévenir de nouvelles infections [5], protéger la vie privée, efficience, temps dépendant [13]

Validité scientifique [5,13]

Faux sentiment de certitude [14]

Réorientation de la fin visée et double usage [5,15]

Systématiser l’imputabilité [5]

Consentement continu et participation volontaire [4,5,6]

Transparence et confiance [4,5]

Géolocalisation, surveillance et normes [2,4,8]: collecte stricte de données nécessaire pour atteindre la fin visée ou collecte large [1,6,15]

Entreposage local ou international des données [2]

Utilisation abusive ou piratage des données [8,15]

Constituer des équipes représentatives de la diversité [5,11]

Établir des principes éthiques directeurs [5,11,15]

Distinguer les outils (et les moyens) de la finalité recherchée [5,15]

Planification stratégique, préventive et prospective (4,5,6)

Systématiser l’imputabilité [5]

Balise inhérente à la conception de la technologie [12], respecter la vie privée dès la conception [2,5,15]

Procéder à des évaluations des  risques [5,13]

Éviter les cloisonnements et favoriser l’interopérabilité [4,5,8] 

Communication proactive et continue [5]

Développer une mémoire et un apprentissage collectif [4,5] 

Favoriser la protection de la vie privée et la gouvernance de l'information [4,8,15,16]

Impossibilité de l’anonymisation des données granulaires [4]

Principe de proportionnalité [2,13], Réflexivité [14]

Éthique relayée à une procédure [14]

Processus apprenant, pensée systémique [14]

Faux sentiment de certitude [14]

Faire des essais / pensée ‘expérientielle’ [5]

Peser en permanence les risques et les avantages des applications de recherche des contacts [6,14]

Imposer une limite de temps sur le traçage (par rapport à l’usage de l’application et au collecte de données) [6]

Bien commun, ex.: maximisation (prévention, surveillance et intervention) de la santé

Dépendance excessive à l’égard des outils de traçage [16]

Encourager vs rendre obligatoire l’usage des outils de traçage [11,12,15,16]

Justification des décisions en santé publique [1,2]

Procéder à des évaluations des risques [5,13]

Usage complémentaire des outils de traçage (pour appuyer, mais pas remplacer) les mesures de santé publique [16]

Fixer le justificatif et les conditions de la traçabilité en société [2] (Rowe)

Références avec revue des pairs

1. Parker MJ, Fraser C, Abeler-Dörner L, Bonsall D. Ethics of instantaneous contact tracing using mobile phone apps in the control of the COVID-19 pandemic. Journal of Medical Ethics. 2020;46(7):427‑31.

2. Basu S. Effective contact tracing for COVID-19 using mobile phones: An ethical analysis of the mandatory use of the Aarogya Setu application in India. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics. 2020;1‑15.

5. Gasser U, Ienca M, Scheibner J, Sleigh J, Vayena E. Digital tools against COVID-19: taxonomy, ethical challenges, and navigation aid. The Lancet Digital Health [Internet]. 2020;2(8):e425‑34. Disponible à: http://dx.doi.org/10.1016/S2589-7500(20)30137-0.

8. Braithwaite I, Callender T, Bullock M, Aldridge RW. Automated and partly automated contact tracing: a systematic review to inform the control of COVID-19. The Lancet Digital Health [Internet]. 2020;7500(20):1‑15. Disponible à: http://dx.doi.org/10.1016/S2589-7500(20)30184-9

11. Ferretti L, Wymant C, Kendall M, Zhao L, Nurtay A, Abeler-Dörner L, et al. Quantifying SARS-CoV-2 transmission suggests epidemic control with digital contact tracing. Science. 2020;368(6491).

12. Lucivero F, Hallowell N, Johnson S, Prainsack B, Samuel G, Sharon T. COVID-19 and Contact Tracing Apps: Ethical Challenges for a Social Experiment on a Global Scale. Journal of Bioethical Inquiry. 2020;(March).

17. Schröder-Bäck P, Duncan P, Sherlaw W, Brall C, Czabanowska K. Teaching seven principles for public health ethics: Towards a curriculum for a short course on ethics in public health programmes. BMC Medical Ethics [Internet]. 2014;15(73). Disponible à: http://bmcmedethics.biomedcentral.com/articl es/10.1186/1472-6939-15-73%0AQuestions

Lettres à l’éditeur, correspondances ou opinions (sans revue des pairs)

4. Leins K, Culnane C, Rubinstein BIP. Tracking, tracing, trust: contemplating mitigating the impact of COVID-19 with technological interventions. Medical Journal of Australia. 2020;213(1):6-8.e1.

6. Schneble CO, Elger BS, Martin Shaw D. Data protection during the coronavirus crisis. EMBO reports. 2020;21(9):1‑2.

13. Morley J, Cowls J, Taddeo M, Floridi L. Ethical guidelines for COVID-19 tracing apps. Nature. 2020;582(7810):29‑31.

14. Braun M, Hummel P. Contact-tracing apps: contested answers to ethical questions. Nature. 2020;583(7816):360.

15. Rowe F. International Journal of Information Management Contact tracing apps and values dilemmas : A privacy paradox in a neo- liberal world. 2020;(June).

16. Cohen IG, Gostin LO, Weitzner DJ. Digital Smartphone Tracking for COVID-19: Public Health and Civil Liberties in Tension. JAMA - Journal of the American Medical Association. 2020;323(23):2371‑2.