Bulletin du CReSP - Ressources additionnelles

Principes tirés de Schröder-Bäck et al. [17]

Recommandations

Respect de l’autonomie [5] et droit humain [2]

Consentement continu et participation volontaire [5,6]

Défis de maintenir la transparence et la confiance des procédures et des décisions [5]

Liberté individuelle, protection de la vie privée et confidentialité [2,15]

Établir des principes éthiques directeurs [5,11] 

Systématiser l’imputabilité [5]

Respecter la vie privée dès la conception [5,15]

Communication proactive et continue [5]

Usage volontaire des outils de traçage [6,15,16]

Analyse philosophique (analogie prospective) et limite des observations scientifiques (problème émergent) [2]

Bienfaisance [5] ex.: promotion de la santé [5], solidarité [5], Nécessité [13]

Validité scientifique [5,13], critère évaluant la limite du ‘assez de données’ [6,12]

Faux sentiment de certitude [14,16]

Bénéfice collectif [5]

Entre bienfaisance et effectivité [2]

Établir des principes éthiques directeurs [5,11]

Distinguer les outils (et les moyens) de la finalité recherchée [5,15]

Permettre aux agences de santé publique d’assurer la gestion/gouvernance des données [16]

Inégalité numérique [5]

Non-discrimination [5]

Réorientation de la fin visée et double usage [5,15]

Bénéfice collectif [5]

Établir des principes éthiques directeurs [5,11]

Procéder à des évaluations des risques [5,13]

Constituer des équipes représentatives de la diversité [5,11]

Non-malfaisance [5], ex.: prévenir de nouvelles infections [5], protéger la vie privée, efficience, temps dépendant [13]

Validité scientifique [5,13]

Faux sentiment de certitude [14]

Réorientation de la fin visée et double usage [5,15]

Systématiser l’imputabilité [5]

Consentement continu et participation volontaire [4,5,6]

Transparence et confiance [4,5]

Géolocalisation, surveillance et normes [2,4,8]: collecte stricte de données nécessaire pour atteindre la fin visée ou collecte large [1,6,15]

Entreposage local ou international des données [2]

Utilisation abusive ou piratage des données [8,15]

Constituer des équipes représentatives de la diversité [5,11]

Établir des principes éthiques directeurs [5,11,15]

Distinguer les outils (et les moyens) de la finalité recherchée [5,15]

Planification stratégique, préventive et prospective (4,5,6)

Systématiser l’imputabilité [5]

Balise inhérente à la conception de la technologie [12], respecter la vie privée dès la conception [2,5,15]

Procéder à des évaluations des  risques [5,13]

Éviter les cloisonnements et favoriser l’interopérabilité [4,5,8] 

Communication proactive et continue [5]

Développer une mémoire et un apprentissage collectif [4,5] 

Favoriser la protection de la vie privée et la gouvernance de l'information [4,8,15,16]

Impossibilité de l’anonymisation des données granulaires [4]

Principe de proportionnalité [2,13], Réflexivité [14]

Éthique relayée à une procédure [14]

Processus apprenant, pensée systémique [14]

Faux sentiment de certitude [14]

Faire des essais / pensée ‘expérientielle’ [5]

Peser en permanence les risques et les avantages des applications de recherche des contacts [6,14]

Imposer une limite de temps sur le traçage (par rapport à l’usage de l’application et au collecte de données) [6]

Bien commun, ex.: maximisation (prévention, surveillance et intervention) de la santé

Dépendance excessive à l’égard des outils de traçage [16]

Encourager vs rendre obligatoire l’usage des outils de traçage [11,12,15,16]

Justification des décisions en santé publique [1,2]

Procéder à des évaluations des risques [5,13]

Usage complémentaire des outils de traçage (pour appuyer, mais pas remplacer) les mesures de santé publique [16]

Fixer le justificatif et les conditions de la traçabilité en société [2] (Rowe)